CUANDO LA GENTE HABLA DE LA ENFERMEDAD DE OTRA PERSONA. HABLAR SIN SABER.

                                     Mamá con su muñequita Debbie.

 Estoy convencida de haber metido la pata cientos de veces a lo largo de mi vida. A través de las vivencias vamos adquiriendo sensibilidad, sabiduría, respeto y algún que otro miedo... Seguramente habré metido la pata muchas veces y desde aquí PIDO MIS MÁS SINCERAS DISCULPAS. En un gran porcentaje de casos, las experiencias dolorosas son las que nos someten al aprendizaje.
Tener un familiar enfermo de Demencia Senil no es fácil. Cambia tu vida de forma drástica. Es evidente que según las circunstancias económicas, familiares y sociales, la vida del cuidador puede ser más o menos complicada. Con la demencia senil de Mamá he aprendido un sinfín de cosas. Pero de eso hablaré otro día.       

Uno de los aspectos que me ha sorprendido profundamente es la ignorancia y la falta de respeto y sensibilidad por parte de la gente en general. Dicen con cierto desdén–desprecio: “Bah, fulanita ha perdido la cabeza”. Ese desdén–desprecio nunca se manifiesta hablando de otras enfermedades. La demencia tiene mucho de locura y un desgaste físico para el enfermo que la padece tremendo. Hasta donde yo sé nadie de vuelve loco por voluntad propia, ni nadie adquiere demencia senil porque quiere. No sé cuantas veces habré escuchado la frase: ¡ Ay! Que Dios me mande cualquier cosa menos perder la cabeza. Sufrir de demencia senil es una enfermedad como cualquier otra. Con la particularidad que en muchos casos, es mucho más difícil para el cuidador que para el propio enfermo, ya que este no es consciente. Y decir esta frase absurda delante del familiar–cuidador es muy hiriente. Tambien tienen la horrenda costumbre de preguntarle al enfermo ¿SABES QUIEN SOY? Y en más de una ocasión he querido gritar ¿SABES QUE ENFERMEDAD TIENE ELLA? Otra cosa demoledora es cuando hablan del enfermo delante de él como si no estuviera... Que tenga demencia senil no quiere decir que esté sordo y hay palabras y situaciones que tambien le pueden alterar seriamente. Por las características de la demencia que sufre Mamá puedo decir que ella no es nada violenta. Es una enferma muy dulce. Lo malo es cuando le entra una de sus obsesiones y no se sale con la suya o cuando tiene alguna dolencia física, esto la altera mucho. Una vez superada la crisis ( y últimamente sufre muchísimas), ella siempre luce la más hermosa de sus sonrisas. ES AGOTADOR.
 Me cuesta comprender la poca o nula sensibilidad de la gente a la hora de hablar de estas enfermedades. Yo he llegado a escuchar auténticas barbaridades. Al escucharlas he sentido rabia, impotencia y dolor. Se creen que la enfermedad solo la sufre el enfermo pero ignoran (aunque alardeen de comprenderte mucho) es que el familiar sufre de muchos modos.
ES UNA FALTA DE RESPETO Y CONSIDERACIÓN HABLAR CON ESE DESDÉN DELANTE DE UNO. ES UNA ENFERMEDAD COMO OTRA CUALQUIERA. EL ENFERMO NECESITA ATENCIÓN MÉDICA Y TOMAR SUS CORRESPONDIENTES MEDICAMENTOS. LA SOLEDAD A LA QUE SE VE SOMETIDO EL CUIDADOR ES TREMENDA. PORQUE TU VIDA SE HA VISTO REDUCIDA A NADA. NO TE RELACIONAS APENAS PORQUE SIENTES HASTA PUDOR DE CONTAR SIEMPRE LO MISMO. PORQUE SIENTES QUE LA VIDA ES ALGO QUE LE PASA A LOS DEMÁS. TERMINAS ENCERRÁNDOTE EN UN CIRCULO IMPOSIBLE DE SALIR. VIVES UN INFIERNO, PORQUE NI SIQUIERA PUEDES PERMITIRTE EL LUJO DE DECIR: “QUE SE ACABE YA”. DESGRACIADAMENTE ESO SOLO TERMINA CON EL FALLECIMIENTO DEL SER QUERIDO Y NADIE QUIERE ESO. IGNORAN QUE EL FAMILIAR-CUIDADOR TERMINA TENIENDO SERIOS PROBLEMAS DE DEPRESIÓN (la sensación de NO-FUTURO es demoledora) Y PROBLEMAS DE SALUD. ESTAR 24 HORAS AL DÍA, SIETE DÍAS A LA SEMANA, TODOS LOS DÍAS DEL MES, TODOS LOS MESES DEL AÑO, ES ALGO TERRIBLEMENTE DESTRUCTIVO. TE SIGUEN IMPORTANDO OTRAS COSAS Y TU GENTE (y sus problemas) A LA QUE QUIERES. PERO SIN EMBARGO YA NO SABES COMO PONERLO TODO EN EL MISMO PLANO. PORQUE ES UNA SITUACIÓN CON MUCHAS FACETAS Y NO LAS SABES COORDINAR. NECESITAS MUCHÍSIMA AYUDA Y NO LA TIENES. SOLO TE COMPRENDE EL QUE HA PASADO Y PASA POR ALGO ASÍ. ES DEMOLEDOR LIDIAR CON UNA ENFERMEDAD ASÍ. SOLO EL QUE HA PASADO POR ALGO ASÍ TE SIGUE LLAMANDO Y SE OCUPA DE UNO MODO Y OTRO DE HACERTE SABER QUE ESTÁ CONTIGO, QUE NO ESTÁS SOLA. PORQUE EL DOLOR, EL MIEDO, LA DESESPERANZA ES TAL QUE YA NI SIQUIERA LLAMAS A TUS AMIGOS. En mi caso en concreto si lo hago me pongo a llorar irremediable e incontroladamente. No es fácil escuchar alguien desesperado al otro lado de la línea. Eso sí, todo el mundo te insiste en que tienes que encontrar tu propio espacio vital y que tienes que desconectar etc. etc. etc. Y hay circunstancias que lo permiten, pero las mías no. Echo de menos que alguien me diga. “Sal a caminar una hora que yo me quedo con ella”. Pero eso no va a ocurrir, en mi caso no. Nos turnamos Papá y yo para tenerla atendida al 100%. Aunque hay días que el tampoco se siente muy bien.

Tengo la casa patas arriba porque me dedico casi exclusivamente a ella. Muchos son los días que me paso sentada al lado de ella haciendo ganchillo. Muchos son los momentos que me paso tratando de comprender que es lo que me dice ella. Porque hay días que está tan espesa o alterada que habla con palabras mezcladas y sin sentido. El esfuerzo mental que tengo que hacer para entenderla es considerable.

ESA GENTE NO SABE que es terriblemente cruel ver como una persona que siempre fue una maquina en todo no pueda ni expresarse con palabras sencillas. IGNORAN que es sumamente doloroso ver que ya la autora de tus días no sabe quien eres. Que te pregunta decenas de veces al día quien eres...Es desgarrador. Sientes una opresión en el pecho mayor con el paso de los días porque ves que ese ser querido te va a necesitar más y más para todo y que no puedes bajar la guardia ni un solo segundo. Y encima tienes que escuchar por parte de la gente esos desdenes. Los mandarías a la mierda a todos en un segundo. Pero también soy consciente de que no tienen porque saber en que consiste todo esto. Sencillamente hay que vivirlo. Pero yo siempre digo lo mismo: ES MEJOR PREGUNTAR. Preguntar en que consiste la enfermedad, como afecta, que se puede hacer, como ayudar. O sencillamente dar un poco de ánimo con palabras positivas. Pero no...Consideran que preguntar es indignante entonces te toca escuchar auténticas idioteces. Se olvidan que este tipo de enfermedad le puede ocurrir a cualquiera.

Ser familiar-cuidador de un enfermo de Demencia no es fácil no... Ni por el enfermo. Ni por el entorno. Yo procuro batallar todo esto con mucho amor y sentido del humor... Me aferro a las buenas cosas de la vida. Procuro aplicar todo el positivismo que pueda. Por eso siempre digo... FELIZ VIDA No es fácil pero FELIZ VIDA.

P.D. GRACIAS PELUCHE DE ACERO... tu sabes porque lo digo....